有一群孩子，被很多人叫做“星星的孩子”，医学上称为自闭症儿童。他们就像天上的星星，活在自己的世界里。而在这个“浪漫”的名字背后，是一个个不堪重负的家庭。

自闭症患者的生活状况是什么样的？是否可以通过早期干预、训练，让这些孩子同样绽放生命之美？融合教育能否让这些孩子接受教育、正常就业？本期《民生新观察》节目邀请珠海市妇幼保健院儿童心理卫生科主任周翔、珠海市残疾人综合服务中心副主任张成涛共同探讨。

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家长

最大希望是孩子身体健康

近日，有网友向《民生新观察》栏目组反映，近两年间，他每天早上6时30分乘坐的那班公交车上，总会看到一位母亲带着自闭症孩子到市妇幼保健院做康复训练。母亲的坚持让他深受感触。但是，与此同时，也有一些乘客会因为孩子的“异常”举动避而远之。他希望通过电视能让更多人了解自闭症、关注自闭症儿童。

网友说的这位自闭症孩子就是6岁的辉辉（化名）。他看上去跟普通的孩子一样，活泼、可爱，喜欢粘着妈妈，却常常重复一些刻板的行为。当同龄的孩子会用简单的句子和家人沟通的时候，辉辉却连“妈妈”都不会叫。

一开始，家人以为辉辉只是语言发育迟缓，最终在接近3岁的时候，辉辉才被确诊为自闭症。在市妇幼保健院儿童心理科医生的建议下，辉辉的母亲谢女士带着孩子开始做康复训练。每天早晨6时多，母子二人就从金湾出发，坐公交车到医院治疗，下午4时才能接孩子回家。

为了照顾辉辉，谢女士不得不辞去工作，专门接送孩子康复训练。在这期间，母子遇到的困难很多，要面对别人异样的眼光，要支付每月7000元的康复费用，谢女士更要把全部的耐心花在孩子身上……但是辉辉的每一点进步，都让谢女士觉得坚持是值得的。

“我也见过很多（家长），他们坚持了3个月、半年，觉得（孩子）没有多大进步就放弃了。这跟感冒不一样，吃一点药、打一点针马上就可以见效。康复训练要坚持的。”谢女士说，她对孩子唯一的希望就是身体健康，也希望在他们成长的过程中，社会能给自闭症患者多一些包容。

专家

自闭症需要早发现早治疗

“自闭症孩子的首发症状就是语言发育迟缓，通常就是因为说话晚，被家长带到五官科或者口腔科，看他们是不是有‘大舌头’，或者是不是听力有问题。这些科室把孩子介绍到我们儿童心理卫生科，最终确诊为自闭症。”周翔表示，一般来说，自闭症儿童有三大主要症状：交流障碍、语言发育迟缓、刻板行为。其中，语言发育迟缓，不讲话、不和人交流是自闭症早期最突出的特征。医生通常是通过观察患儿，看他们是否符合上述三大指征，同时结合一些量表的测量和核磁共振、脑电图等辅助检查，从而判断是否为自闭症。

“自闭症在患儿一岁半之前发现，都属于早期发现。事实上，很多自闭症的孩子都是在3岁左右才被发现。”张成涛介绍说，家长可以通过观察孩子有没有社交性的微笑来初步判断，比如说孩子一个月、两个月的时候，见到妈妈等熟人喊“宝宝”时有露出笑容的反应，这就是属于社交的内容。“缺乏社交微笑的孩子，家长就要警惕，孩子是否存在自闭症的情况。”

张成涛表示，相关研究结果表明，除了语言发育迟缓、社交障碍等指征外，接近一半的自闭症儿童智力低于正常的儿童，而且有些自闭症儿童伴有情绪障碍、心理问题、肢体运动障碍等。在某种意义上来说，自闭症不是一种单纯性的疾病，而是一个综合性的疾病，自闭症儿童往往伴随着其他方面的障碍。

据周翔介绍，大约3年前，珠海曾经参与全国自闭症发病率的筛查研究。根据当时的调查结果，珠海的自闭症发病率是1%。最近几年，根据持续筛查发现，珠海的自闭症发病率不断上升，目前发病率为1/50左右，与世界卫生组织最新公布的全球自闭症发病率1/48接近，且呈现逐年上升的趋势。

“在我看来，自闭症患儿最重要的是要积极接受治疗。首先，患儿家长要树立正确的理念，就是这些孩子一定要接受康复训练，而且是终生的康复，不要去回避；要等待，不要寄希望于某一天他（她）就突然好了，或者是用什么偏方治愈。”周翔建议，自闭症应该接受正规、系统的综合康复治疗，不要去走其他的弯路。患儿家长也应该对自闭症儿童抱有足够的信心，不要轻易放弃治疗。

“我们儿童心理科已经开诊20来年，接诊了很多的自闭症案例，对自闭症儿童的康复训练有足够的信心。”周翔表示，自闭症儿童能否康复出院具有一套系统的评判标准，通常同意患儿结束康复训练或出院，需要评估结果显示现有实际功能的差距不超过3个月、最多不超过半年。“比如有的患儿刚来的时候3岁，智力水平只有1岁。经过一年的治疗，如果智力水平达到3岁，就还要继续治疗，如果达到3.6岁，就可以出院。”

社会

“融合教育”助力患儿康复

近年来，为推动自闭症康复事业的发展，珠海市残联积极鼓励社会各种力量举办孤独症康复机构。目前，除市妇幼保健院外，我市还有珠海市残疾人综合服务中心、珠海阳光自闭症康复学校等5所机构为全市自闭症群体提供帮助。

珠海市特殊教育康复幼儿园是市残联下属公益一类事业单位，主要为全市0-6岁脑瘫、听障、智障、自闭症4类特殊儿童免费提供学前教育与康复训练。其中，在训的自闭症儿童共有69名，分为亲子班和集体班。

“新招收进来的儿童在生活自理方面的能力和其他常规能力比较欠缺，如果没有家长的陪同很难完成集体班的训练。所以，刚来的孩子会被安排到‘亲子班’，等到他们的生活自理能力和其他常规能力提高到一定程度，就可以进入‘集体班’。”市特殊教育康复幼儿园工作人员介绍说，自闭症儿童如果能在2岁前接受干预，日后的发展会更好。所以，患儿的家长能够更早地接纳自闭症孩子并且和孩子一起参与康复训练是非常重要的。

“人的大脑额叶是不断发育的，如果自闭症儿童能早发现、早干预、早治疗，效果会更好。”张成涛说。

据了解，自闭症患儿在6岁前完成学前教育与康复训练后，就有可能进入到普通学校上课，通过“融合教育”促进自闭症患者逐渐恢复社会功能。所谓“融合教育”，就是让自闭症儿童融入普通学校班级就学。据统计，今年7月，从珠海市特殊教育康复幼儿园转到普通幼儿园和普通小学的学生有20名，“入普率”达到74%。

“74%的‘入普率’是一个很不错的数字。因为自闭症儿童进入普通幼儿园和小学之后面临‘融合’的问题，随班就读需要一整套的政策辅助，个别的自闭症儿童入了普通小学，不能跟上班级的教学，对孩子又是另一种伤害。”张成涛说。

“推行‘融合教育’对于正常孩子培养同情心、利他精神，让他们从自闭症儿童身上学习坚忍不拔、自强不息的精神，也是非常重要的。”周翔表示，对此，她有切身感受：很多年前，有一个自闭症的孩子在普通学校干扰了课堂，其他家长希望这个孩子最好不要和他们的孩子同桌、同班或者同校，后来经过她的努力，有一些家长观念发生转变，最终有20多名普通孩子同意与这位自闭症康复儿童同班学习，并作为一个科研项目进行比对试验，结果这20多个孩子升入重点高中的升学率比其他班级还要高很多。“这是一个意外的收获。所以，‘融合教育’的意义还是很重大的。”

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