每年的4月2日是“世界孤独症关注日”。孤独症孩子常被称为“星星的孩子”，他们像星星般纯净却在夜空里孤独闪烁，离我们似乎很远很远。但我们，真的了解孤独症吗？

孤独症儿童妈妈的自述：当我的孩子确诊孤独症

我是一名全职妈妈，我有一个四岁的孤独症孩子，名叫丞丞。

丞丞，我的宝贝，从一岁半起，他就开始展现出与其他孩子的不一样。他喜欢一个人无缘由地拍手，频率很高。我们喊他的名字，眼神很少与人对视，甚至是闪躲。10个月的时候，丞丞叫了“妈妈”“哥哥”，但他后来就不怎么开口讲话了。

疫情的到来，让我们不得不长时间待在家里，丞丞与外界的接触变得更少。一开始，我认为他只是和外面的小朋友接触太少。我试图用各种方法引导他说话，教他认物，但他总是沉默，只会用手指示需求，用哭闹来表达情绪。

我的心里充满了疑惑和不安。直到两岁那年，我们带他去了珠海市妇幼保健院儿童心理卫生科检查，医生给出了疑似孤独症的诊断。那一刻，我感觉天都要塌下来了。“孤独症”对我来说是一个很陌生的词汇。我带着丞丞去了私人机构进行康复，经过大半年的训练，效果并不明显。

我不愿意接受这个事实，甚至试图逃避。我始终认为，等他上了幼儿园就好了。3岁的时候，我把丞丞送到了幼儿园。第一个月去上幼儿园，他没有什么异样。到了第三个月，他突然开始变得很暴躁，在幼儿园不吃东西。我很早就发现他脾气暴躁的问题，一直要我抱着，放手就哭，一直没完没了地哭。

幼儿园老师建议我带丞丞去看看医生。去年12月，我们再次带丞丞来到了珠海市妇幼保健院。这次，我也决定面对现实。丞丞开始接受正规的康复训练，积极配合医生的治疗。我也正在努力学习如何更好地引导他成长，与他相处和沟通。

慢慢地，我看到了丞丞在一点一滴进步。他开始有了一些眼神交流，但对我来说却是巨大的鼓励。虽然还不会说话，但他发出声音了。我已经很满足了。我不再害怕别人的眼光，也不再逃避现实了。

现在，丞丞已经四岁了。我知道他并不是什么都不懂。我希望他一步一步地慢慢来。在我心中，他有变化就是比以前好，他正在用自己的方式成长。

他们像不知道口味的巧克力，等待我们探索

3月底，记者在珠海市妇幼保健院儿童心理卫生科见到了丞丞。他正在康复治疗师陈淑梅（下称“梅梅老师”）的带领下准备去上感统训练、认知语言等课程。

在梅梅老师鼓励引导下，小朋友们轮流举手去走平衡木。但丞丞一直在分散注意力，反复地站起来，坐下，四处张望。走完平衡木后，丞丞突然情绪崩溃，哭闹不止，还伴随着用手拍头、用脚踢地的行为，显得焦躁不安。在梅梅老师的反复安抚下，丞丞大概用了半个小时才停止哭闹。

梅梅老师告诉记者，丞丞已经到珠海妇幼进行康复训练快有5个月了，目前他正处于语言发展的阶段，却迟迟未能发出有意义的发音。丞丞的基础能力相较于同龄的普通孩子，滞后了大约一年半。除了语言障碍，他还表现出明显的感知觉敏感问题，容易对声音和触觉产生过度的反应。同时，他对外界环境的关注度很低，情绪行为问题频发，甚至偶尔还会有自我刺激的行为。

“一开始，他不愿意让我拉他的手，喊他的名字也不理我、不看我。”梅梅老师说。梅梅老师一步步与丞丞建立关系，观察他的兴趣爱好，了解他的生活方式全面地了解他。“现在他能够开始关注身边的老师和同伴，社交主动性也有所增强，在对他下达简单的指令时，他能够独自完成。”

2021年8月，梅梅老师来到珠海妇幼的儿童心理卫生科任职康复治疗师。这几年来，她接触了许多孩子，每一个孩子都有他们的独特。“有一个孩子让我印象特别深刻，他三岁半时还不会说话，但在我与他共同上课的两个月后，他突然说出了‘香蕉’两个字。和孩子们相处，我就像尝到了一颗颗不知道是什么味道的巧克力，惊喜又甜蜜。”梅梅老师说。

旁人或许难以理解，为何如此细微的变化能让梅梅老师如此动容。这些在普通人看来再平常不过的行为，对孤独症孩子而言，却是他们努力跨越重重障碍后取得的成果：比如抬头主动看人，短暂地对视，用手指向他要的东西……这是“星星的孩子们”尝试与这个世界互动的重要标志。

作为普通人，我们如何“融化”孤独？

提起孤独症，人们首先想到的是“罕见的天才”“沉默安静”“孤僻古怪”等特质，但我们真的了解它吗？它究竟是一个怎样的疾病？

孤独症，又称自闭症，是一种严重的神经发育障碍性疾病，以社交沟通互动障碍和重复刻板行为为主要特征，其核心症状包括社交沟通和互动能力的缺陷，如眼神对视回避、语言和非语言沟通障碍，以及重复刻板的行为和兴趣狭窄，如喜欢将物品排列成固定顺序、固执于特定流程等。这些症状因个体差异而表现不同，形成自闭症谱系障碍。

“自闭症的早期干预至关重要，提倡早筛查、早诊断、早干预。家长应密切关注孩子12个月至2岁期间的行为发展，如对孩子名字无反应、不会用手指指物、语言发展滞后等，这些都是自闭症的早期预警信号。”珠海市儿童心理行为中心副主任陈强说。

记者从市残联了解到，目前珠海0—7岁在定点康复机构（含公立与私立机构）登记在册的孤独症儿童有500余人。在0到6岁这个关键时期，孤独症孩子能在医院接受系统全面的康复干预训练，这些训练涵盖了语言发展、社交技能、行为管理等多个方面，帮助他们逐步克服社交障碍，提升生活自理能力。

然而，6岁以后，尽管有少数孩子能够幸运地走进普校课堂，与同龄孩子一起学习成长，但仍有大量的孤独症孩子徘徊在十字路口，无处可去。他们面临着教育资源匮乏、社会接纳度低等多重困境，等待着被更多能提供支持和托举的“港湾”接纳。

中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，我国孤独症患者已超1300万人。因为疾病，孤独症患者缺乏基本的生存技能与社交技能，常常会因为有着与普通人不一样的行为举止，而受到排斥和歧视。

然而，孤独症不是需要被消除的“缺陷”，而是应该被理解和接纳的“不同”。也许，部分人对孤独症仍有一些误解：将孤独症与“疯的”“傻的”或“会乱伤人”画等号。事实上，不少孤独症患者能够正常思考，拥有学习和工作的能力，不会轻易攻击他人，情绪失控也有其特殊原因。

“我们应科学看待孤独症的治疗目标，强调适应而非消除特质。正如我们接纳盲人和残障人士，提供盲道、导盲犬等支持，我们也应为孤独症患者创造一个包容和支持的环境。”陈强说。

“他们也是这个世界、宇宙的一部分。希望我们的社会大众，能够用更自然的目光去看待他们，跟他们并肩同行。”梅梅老师说。